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El 30 de junio de 2002 muri� Fani Encinoso Ojeda con 14 a�os. Su coraz�n se detuvo mientras jugaba con sus amigas en un parque cercano a casa. El 20 de mayo de 2003, Selene, su hermana de nueve a�os, nadaba en una piscina. Feneci� en el fondo del agua. Otra muerte s�bita. El 25 de junio de 2007, Celeste Encinoso Ojeda, gemela de Selene, 14 a�os ya, disfrutaba de las fren�ticas subidas y bajadas de una de las monta�as rusas de Disneyworld Par�s. El m�sculo que deb�a bombear la sangre al organismo no lo hizo. Tres hijas, tres que se fueron de repente. O tres muertes carentes de respuesta. Tres paros cardiacos en ni�as de menos de 15 a�os.

Perder una hija es una tragedia inconmensurable. �Dos? �Tres? �C�mo calificar su p�rdida? �Qu� pas�? �Qu� mal acaba con la vida de tres ni�as de una misma familia? Sus m�dicos no ten�an respuesta. Y quedaba una cuarta hermana, la �ltima que salvar, Natalia. No pod�a ser una casualidad. Su caso se convirti� en un enigma m�dico de relevancia mundial.

Alberto Encinoso S�nchez y F�tima Ojeda P�rez comenzaron su lucha por salvar a Natalia. Sin saber que hab�a otras familias que buscaban la misma respuesta. M�s de 30 fallecidos oficialmente por esta clase de muerte s�bita en la isla de Gran Canaria ["unas 100", seg�n el calculo de F�tima]. Sin explicaci�n cient�fica. Todos se hab�an ido de repente. La gran mayor�a j�venes que no hab�an cumplido los 25 a�os y un porcentaje enorme ten�a sus ra�ces en el sur de la isla...

Desde la muerte de la segunda ni�a, los Encinoso Ojeda extremaron a�n m�s las pruebas m�dicas. Los especialistas del Servicio Canario de Salud sometieron a las ni�as a electrocardiogramas y al Holter [una prueba diagn�stica que coincide en monitorizaci�n ambulatoria del registro electrocardiogr�fico por un tiempo prolongado]. Los especialistas coincid�an en que las peque�as estaban sanas y que no hab�a motivos para preocuparse.

Cuando acaeci� la tercera muerte ya no les cre�an. Hab�a m�s casos. Teresa Mac�as, una abuela de 74 a�os, titubea al responder sobre la familia que ha perdido. Melancol�a en su rostro. Sus iris reflejan, por duplicado, la luminosa ventana de su casa cerca de la alameda de Col�n, en Las Palmas. Perdi� a su hermano Emiliano, cuando era monaguillo, en 1954. Perdi� tambi�n a su hermana de 13 a�os. "Fue a preparar el caf� y cay�". Se qued� tirada en una caseta. Los m�dicos diagnosticaron "derrame de sangre por difteria". Una conclusi�n f�cil. "Se me murieron dos hermanos m�s". Cuatro de 10 en total.

Hablando casi en susurros, cuenta tambi�n c�mo dej� este mundo su hija de 21 a�os. En 1997 estaba de paseo por una cumbre canaria. Falleci� de repente, un caso m�s. Por la rama familiar de Teresa, comenzaron a morir sobrinos, parientes cercanos...

Empezaron a buscar la raz�n de sus muertes. Se hac�an revisiones m�dicas y todas sal�an bien. Ex�menes cl�nicos correctos. Ninguna conclusi�n, lo mismo que le dec�an a los Encinoso Ojeda. Hasta que un profesional canario decidi� que hab�a que encontrar una respuesta. Fernando Wang�emert, jefe del servicio de cardiolog�a de la Cl�nica San Roque. Desde 1998, comenz� su b�squeda de la verdad cient�fica. Ve�a morir a sus pacientes. Se reun�a con 200 personas, familiares de las v�ctimas, y ten�a que decirles "no s� la respuesta" [a�o a a�o]. Pero no desisti�. ""Lo sigo intentando, pero no s�", les dec�a. Es quiz�s la peor respuesta que podr�a dar un m�dico, pero lo hac�a". A�n as� continuaba con sus pesquisas. "Yo no soy un investigador. Soy un m�dico de batalla, que ve pacientes d�a a d�a. Que apenas tiene tiempo", rememora para Cr�nica lo que se dec�a a si mismo entonces.

Los electrocardiogramas revelaban corazones sanos. Las ecograf�as no presentaban ninguna anomal�a mec�nica. �Qu� hacer? Llamaba a doctores de todas partes del mundo. Enviaba pruebas, sangre, relataba s�ntomas... a distintos hospitales, centros de investigaci�n. Buscaba indicios, pistas. Se descartaron virus, bacterias, infecciones... "La impotencia volv�a. La gente llegaba a decir que estaban siendo castigados por Dios".

Hasta que se top� con los hermanos Brugada [Pedro, Josep y Ram�n], los genios catalanes de la cardiolog�a que hasta tienen su propio s�ndrome [bautizado con su apellido]. Ellos le orientaron y juntos consiguieron desvelar qu� pasaba. Fue en enero de 2008. Exploraron el �ltimo rinc�n del cuerpo humano: el gen�tico. Y dio resultado. Wang�emert recibi� la noticia y grit�. Salt� como un orate. Dicen que pocos hombres tienen un �eureka! en su vida. �ste era el suyo. Diez a�os despu�s y tras miles de ex�menes m�dicos se descubr�a la raz�n de tantas muertes. Una rar�sima enfermedad llamada cient�ficamente Taquicardia ventricular polim�rfica catecolamin�rgica. El por qu� de tanta muerte s�bita. El por qu� de Fani, de Selene, de Celeste...

Esta semana, este sencillo m�dico de capital de provincia se sent� junto a los hermanos Brugada para presentar su informe al mundo [y el trailer de un documental sobre el caso llamado En busca de un porqu�]. Lo hac�a con una media sonrisa. Se han salvado con su descubrimiento cientos de vidas [aunque por su efecto exponencial se podr�an hablar de miles].

En su ponencia, los Brugada explicaron las razones de esta enfermedad. Surge por una mutaci�n en un gen [el RyR2]. Este fallo hereditario origina que ante una descarga excesiva de adrenalina -por esfuerzo f�sico o por una emoci�n intensa- el coraz�n se colapse.

Todo coincid�a. Los Encinoso Ojeda recordaron las muertes de sus peque�as. Fani hab�a estado corriendo toda la tarde en bicicleta con sus primos ["Llegu� a tiempo de coger a mi ni�a en brazos y de escuchar como expiraba", rememora la madre]. Selene se encontraba nadando con otro ni�o. Jugaban a sumergirse y rescatar los objetos que previamente hab�an lanzado al fondo de la piscina. La ni�a muri� en el acto. Celeste no pudo resistir las fren�ticas subidas y bajadas de la monta�a rusa. Todos esfuerzos f�sicos con alta carga de adrenalina. Por fin supieron lo que pas�.

En busca del paciente cero

Cuando los investigadores descubrieron la respuesta comenz� otra misi�n: saber qui�nes ten�an el gen defectuoso. La mayor�a de los que sufren esa enfermedad [57,3%] no muestran ning�n s�ntoma antes del primer ataque. "La aparici�n del primero podr�a ser el fin", afirma el doctor Wang�emert. Se han realizado an�lisis gen�ticos a m�s de 1.000 personas. De ellos 129 han resultado positivo y su vida corre alto riesgo [la edad media de la muerte por el gen es de 18 a�os y siete meses].

Para controlar su enfermedad, se recetan medicamentos betabloqueantes [sintetizando: bloquean los efectos de la adrenalina en el organismo]. El 30% de los que han dado positivo deber� utilizar un peque�o desfibrilador insertado en el pecho [cuesta unos 36.000 euros aproximadamente].

Publicado completamente en El Mundo (Espa�a)